SMA’lı Doruk takviye bekliyor: Koşup, oynamak istiyorum

Çiğli ilçesinde yaşayan İstek Çukurcu (43) eşinden ayrıldıktan sonra SMA Tip 2 hastası oğlu Doruk Çukurcu’ya tek başına bakmaya başladı. Doruk’a teşhis konulduğunda SMA hastalığının şimdi çok yaygın olmadığını tabir eden Dilek Çukurcu, hastalıkla ilgili çok fazla bilgileri olmadığı için çok zorlandıklarını lisana getirdi. 3 yaşında birinci sefer Spinraza’dan faydalandıklarını anlatan Çukurcu, oğluna daha âlâ bakabilmek için tüm imkanları seferber ettiklerini belirtip, “Doruk 6 aylıkken ayaklarının üzerine basmıyordu. İdrar yolları sorunu için hastaneye gitmiştik. 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O vakit bu hastalık daha yeni yeni duyuluyordu ve ilacı da yoktu. Ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığı tanımıyorduk. Vakitle enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki defa ağır bakımda kaldı. Teneffüs düşüncesi yüzünden tabipler çocuğun sıkıntı durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir talih istedim, meskene götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl gayret edebileceğimizi öğrendim. Hekimler midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi. Ancak çok şükür hala olağan besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa âlâ bakmamız gerekiyor sonraki gün zatürre olabilir. Güzel bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum” sözlerini kullandı.

DORUK KENDİSİ İÇİN PAYLAŞIM YAPIYOR

Gen tedavisi Zolgensma’dan faydalanabilmek için çok kısa bir mühlet evvel Valilik onaylı bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen Dilek Çukurcu, oğlunun çoğunlukla toplumsal medya hesabıyla kendisinin ilgilendiğini vurguladı. Canlı yayınlar açıp kameranın karşısına geçen Doruk’un takipçilerine bilgi verdiğini anlatan Çukurcu, şöyle devam etti:

‘İLACI ARTIK TÜRKİYE’DE GÖRMEK İSTİYORUZ’

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ilaçları ve tedavisi epey maliyetli olan SMA hastalığı için yakında tedaviye başlanacağını duyurmasının da kendilerini umutlandırdığını tabir eden Çukurcu, “Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasına umutlandık. Lakin korkuyoruz. Zira ilerleyen bir hastalık. Bir an evvel gelmesi gerekiyor. Sıhhat Bakanımızın tedaviyi getireceğine inanıyoruz ancak bizim vaktimiz çok kısa. Bir an evvel gelse çocuklara daha yararlı olur. Kas hastalığı ilerleyen bir hastalık. Bizim için daha sıkıntı, hastalık durmuyor ilerliyor. Daha sonraki çocuklar için bu ilacı artık Türkiye’de görmek istiyoruz” tabirlerini kullandı.

‘ÖBÜR ÇOCUKLAR ÜZERE KOŞUP OYNAMAK İSTİYORUM’

Tedavisi için takviye beklediğini söyleyen Doruk Çukurcu da “Bana istekli olun. İlacımı almak istiyorum. Öteki çocuklar eğleniyor fakat pencereden onları izliyorum. Onlar üzere koşup oynamak istiyorum. İlacımı alırsam ben de onlarla oyun oynayabilirim. Sizin sayenizde alacağım. Aspire yapıldığında çok ağlıyorum. Lütfen bana yardım edin. Arkadaşlar bana istekli olun” diye konuştu.